കോഴിക്കോട്: ലാമില്ലര്‍ ഇക്തിയോസിസ് രോഗികളെ സര്‍ക്കാര്‍ പരിഗണിക്കുകയും ഭിന്നശേഷി രോഗങ്ങളിലെ 22ാം രോഗമായി ഇതിനെ കണക്കാക്കി ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്ക് ലഭിക്കുന്ന മുഴുവന്‍ ആനുകൂല്യങ്ങളും ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് ലാമില്ലര്‍ ഇക്തിയോസിസ് കൂട്ടായ്മ പ്രസിഡന്റ് ഫവാസ് മുന്നിയൂരും സെക്രട്ടറി പ്രീതി വേലായുധനും വാര്‍ത്താ സമ്മേളനത്തില്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടു. ജന്മനാ ത്വക്ക് രോഗം കൊണ്ട് കഷ്ടപ്പെടുന്നവരാണിവര്‍. ഈ രോഗത്തിന് മെഡിക്കല്‍ സയന്‍സില്‍ കൃത്യമായ മരുന്ന് ലഭ്യമല്ല. നിലവിലുള്ള മരുന്നുകള്‍ താല്‍ക്കാലികാശ്വാസം മാത്രമാണ് പ്രദാനം ചെയ്യുന്നത്. ചികിത്സ ജീവിതാവസാനം വരെ തുടരേണ്ട അവസ്ഥയാണ്.
വളരെ സ്‌ട്രോങ്ങായതും വില കൂടിയ മരുന്നുകളുമാണ്‌ വിപണിയിലുള്ളത്. അതിനാല്‍ രോഗികള്‍ക്ക് മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തയാറാവണം. പല മരുന്നുകളും പരീക്ഷണാര്‍ഥം കഴിക്കേണ്ട അവസ്ഥയാണുള്ളത്. ഈ രോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് പൊതുയിടങ്ങളില്‍ ജോലി ലഭിക്കാന്‍ പ്രയാസം നേരിടുകയാണ്. ജോലിയില്ലാത്തതിനാല്‍ മരുന്നിന് പോലും കഷ്ടപ്പെടുകയാണ്.
കേന്ദ്രസംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരുകള്‍ വിഷമം മനസിലാക്കി ജോലിക്ക് പരിഗണിക്കണമെന്നവര്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടു. യാത്രാ സൗജന്യവും അനുവദിക്കണം. ബയോമെട്രിക്കല്‍ വിരലടയാളങ്ങള്‍ രേഖകളായി സമര്‍പ്പിക്കേണ്ട അവസരത്തില്‍ വിരലടയാളം പതിയാത്തതിനാല്‍ രേഖകളായി സമര്‍പ്പിക്കാന്‍ സാധ്യമല്ല.
അതിന് ശാശ്വതമായ പരിഹാരം കണ്ടെത്തണം. ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് പല ആനുകൂല്യങ്ങളും ലഭിക്കുന്നുണ്ട്. ഈ രോഗം വന്ന് കഷ്ടപ്പെടുന്നവരുടെ മാതാപിതാക്കളുടെ പ്രയാസവും സര്‍ക്കാര്‍ പരിഗണിച്ച് ആവശ്യമായ സഹായം ലഭ്യമാക്കണം. ഒരുവീട്ടില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് ജന്മനാ വരുന്ന ഈ രോഗം മറ്റൊരാള്‍ക്ക് കൂടി ഉണ്ടാകും.
സംസ്ഥാനതലത്തില്‍ കൂട്ടായ്മ രൂപീകരിച്ച് പ്രവര്‍ത്തനം ശക്തിപ്പെടുത്താനാണ് ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്. സമൂഹത്തില്‍ നിന്നടക്കമുള്ള അവഗണന മാറുകയും നല്ല വിദ്യാഭ്യാസവും നല്ല തൊഴിലും ലഭിച്ച് നന്നായി ജീവിക്കാനുള്ള സാഹചര്യം ഒരുക്കാന്‍ പൊതുസമൂഹവും സര്‍ക്കാരും ഇടപെടണമെന്നവര്‍ കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു. വാര്‍ത്താ സമ്മേളനത്തില്‍ മുഹമ്മദ് ഫഹീം, ഷിബിന്‍.സി എന്നിവരും പങ്കെടുത്തു.
